Une pathologie neurodégénérative est une maladie qui provoque une atteinte cérébrale progressive chez la personne et conduit à la mort neuronale.
Elle amène chez la personne une perte graduelle de ses fonctions cognitives comme la mémoire, le langage, l’attention, les fonctions exécutives. Quand les troubles cognitifs deviennent trop importants alors l’autonomie en vie quotidienne devient également difficile.
Il n’existe pas 1 mais des maladies neurodégénératives : maladie d’Alzheimer, maladie de Parkinson, dégénérescence fronto-temporale, à corps de Lewy, cortico-basale, vasculaire, à prions, paralysie supranucléaire progressive, atrophie multisystématisée…autant de noms évocateurs d’un vieillissement cognitif perturbé.
Une fois le diagnostic posé par le neurologue, l’orthophoniste intervient sur prescription médicale pour accompagner la personne. Il est essentiel tout au long de l’évolution de la maladie de maintenir la communication fonctionnelle du patient, le plus longtemps possible, la communication fonctionnelle étant ce qui permet d’échanger dans la vie quotidienne, et de rester intégré dans la vie sociale.
Si le patient perd sa communication fonctionnelle, sa capacité à s’exprimer dans son quotidien, il y aura forcément émergence de problématiques comportementales, comme un repli sur soi ou des comportements pouvant être perçus par son entourage comme délirants ou agressifs.
Après avoir réalisé un bilan de sa communication, l’orthophoniste intervient à un niveau purement cognitif avec ses outils, pour maintenir les différentes fonctions cognitives le plus longtemps possible.
Pour cela, l’orthophoniste s’appuie sur les données de la littérature scientifique qui valide l’intérêt des thérapies lexico sémantiques comme des exercices sur l’interprétation de mots écrits, et cognitives dans le maintien d’une communication fonctionnelle (Morello et al., 2017) ainsi que le rôle des émotions (Gil, 2019, Michalon, 2018). (LIEN vers ComEmotion)
Outre son intervention au niveau purement cognitif, le rôle de l’orthophoniste peut aussi consister à apaiser les angoisses et l’anxiété du malade grâce à la communication.
Par exemple, imaginons le cas d’une personne de 80 ans, placée en institution, qui s’inquiète de ne pas être allée chercher ses enfants à l’école. C’est un symptôme d’idées délirantes.
Dans ce cas, au lieu de lui dire qu’elle est train de délirer, l’astuce de l’orthophoniste consiste à accueillir ses propos comme étant sa réalité du moment, en lui demandant comment elle se sentait lorsqu’elle devait aller chercher ses enfants à l’école.
Était-elle anxieuse, angoissée à l’idée d’être en retard ?
C’est ainsi que l’orthophoniste appréhende le problème et désamorce l’émotion liée à l’idée délirante.
Il engage le dialogue avec le patient. En maintenant l’interaction communicationnelle, en lui communiquant qu’il comprend son émotion, c’est ainsi qu’il l’apaise (voir les techniques de validation de Naomie Feil).
A un stade plus avancé de la maladie, les aidants se sentent souvent démunis devant les comportements de leurs proches. Le langage devient non verbal, intuitif, émotionnel.
Comprendre pour interagir différemment
Lorsqu’un trouble du comportement est évoqué par l’aidant, le rôle de l’orthophoniste consiste à le rassurer, et lui expliquer le pourquoi des troubles comportementaux.
L’orthophoniste lui donne des pistes sur comment faire pour les gérer au quotidien et interagir différemment.
Par exemple dans le cas de l’idée délirante évoquée précédemment, le cas de cette personne qui s’inquiète de ne pas être allée chercher ses enfants à l’école, l’orthophoniste lui explique que le problème ne se règle pas en niant l’idée délirante mais en prenant en compte ce que le patient vit dans sa réalité et le degré d’angoisse qui y est associé.
Lorsque le patient n’arrive plus à mettre des mots sur ce qu’il vit, cela devient très angoissant pour lui.
C’est l’émotion qu’il est urgent de désamorcer pour apaiser le patient. Il est essentiel que le patient se sente compris dans ce qu’il vit.
Si ce n’est pas le cas, il y aura risque d’émergence de problématiques comportementales, comme retrouver son parent marchant seul sur la route dans l’idée d’aller chercher ses enfants à l’école.
Évaluer l’état d’être de l’aidant, lui permettre de relâcher la pression et l’accompagner dans sa communication émotionnelle.
En désamorçant les émotions des patients dans le cadre de la consultation et en expliquant aux aidants le pourquoi des problématiques comportementales tout en formant l’aidant à réagir différemment, l’orthophoniste agit indirectement sur la qualité de vie du patient et de son aidant.
Si à la maison, trop de problématiques comportementales émergent, l’aidant finit par s’épuiser.
L’état d’être de l’aidant, son épuisement peut être évalué par l’orthophoniste grâce à des grilles d’évaluation.
Par exemple, si l’aidant ressent un trop fort sentiment de culpabilité, l’orthophoniste lui fait comprendre qu’il peut lâcher prise, qu’il n’a pas à se sentir coupable de l’état d’être de son proche, et se permettre de le déposer en accueil de jour pour une journée.
Ce moment peut constituer pour l’aidant une occasion de reprendre son souffle.
L’orthophoniste peut également accompagner l’aidant dans sa communication émotionnelle avec le malade à travers des jeux de guidance dont le but est de faire attention à sa posture, à sa voix, à comment il entre en communication avec son proche.
Ces nouveaux apprentissages peuvent grandement rendre la vie plus légère à l’aidant.